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Addressing cultural gaps in dementia resources

Jan 15, 2024 | Dementia, General

Dementia is considered one of the most stigmatizing conditions in the world, perpetuating a cycle of misunderstanding, negative perceptions, and harmful stereotypes. The impact on people living with dementia and caregivers can lead to feelings of shame, hopelessness, and embarrassment, discouraging them from seeking a diagnosis and support.

A person diagnosed with dementia may also experience self-stigma, distancing themselves from family, friends, and the broader community, which can lead to social exclusion, isolation, and a diminished quality of life.

The complexity of navigating dementia is heightened for people belonging to ethnically and/or racially diverse cultural groups. There is a significant gap in the existing resources available for different cultural communities, further contributing to a lack of awareness and misunderstanding. 

Even when resources are translated, they often do not incorporate the cultural nuances essential for developing and sharing relevant information. Different cultures may perceive dementia symptoms as a form of mental illness, a natural aspect of aging, or a connection to a higher power. Factors like language barriers, familial obligations, or feelings of shame or denial can significantly influence how people, families, and communities understand and navigate a dementia diagnosis, as well as how they access services, and/or support. 

A caregiver recently expressed, “navigating a dementia diagnosis without culturally specific resources can be isolating and challenging. Individuals and families may feel overwhelmed without the understanding and support rooted in one’s cultural context.” 

Working together to fill gaps

Recognizing this gap, the Forward with Dementia team has embarked on a mission to co-design culturally specific resources, collaborating with people who have firsthand experience from Chinese, Italian, and South Asian communities in Canada. Through this collaboration, the Forward with Dementia team is learning about the diverse perceptions of dementia within each community, and adapting resources that are not only translated, but reflect cultural nuances. The goal is to help people in these communities feel comfortable and confident addressing their healthcare needs, break down the barriers of isolation, and create a more supportive environment for people navigating a diagnosis of dementia.

Resources are now available in English, Italian, Punjabi, and Simplified and Traditional Chinese at www.forwardwithdementia.ca. Resources in French will be available soon. 

Forward with Dementia launched in 2021 by the International COGNISANCE team and is now led in Canada by the Schlegel-UW Research Institute for Aging (RIA). This phase of the Forward with Dementia initiative is funded by the Public Health Agency of Canada.


Avancer avec un trouble neurocognitif : combler les lacunes culturelles dans les ressources sur les troubles neurocognitifs

Les troubles neurocognitifs sont considérés comme l’une des affections les plus stigmatisantes au monde, perpétuant un cycle de méconnaissance, d’image négative et de stéréotypes néfastes. L’impact sur les personnes atteintes de trouble neurocognitif et sur les proches aidants peut entraîner des sentiments de honte, de désespoir et de gêne, ce qui les dissuade d’obtenir un diagnostic et de rechercher du soutien.

Une personne ayant reçu un diagnostic de trouble neurocognitif peut également s’auto-stigmatiser, se distancier de sa famille, de ses amis et de la communauté dans son ensemble, ce qui peut conduire à une exclusion sociale, un isolement et une diminution de la qualité de vie.

La complexité du parcours avec un trouble neurocognitif est encore plus intense pour les personnes appartenant à des groupes culturels ethniques et/ou raciaux divers. Les ressources existantes disponibles pour les différentes communautés culturelles présentent d’importantes lacunes, ce qui contribue davantage à un manque de sensibilisation et à une méconnaissance. 

Même lorsque les ressources sont traduites, elles n’intègrent souvent pas les nuances culturelles essentielles au développement et au partage d’informations pertinentes. Selon les cultures, les symptômes des troubles neurocognitifs peuvent être perçus comme une forme de maladie mentale, un aspect naturel du vieillissement ou un lien avec une force supérieure. Des facteurs tels que les barrières linguistiques, les obligations familiales ou les sentiments de honte ou de déni peuvent influencer de manière significative la manière dont les personnes, les familles et les communautés comprennent et vivent un diagnostic de trouble neurocognitif, ainsi que la manière dont elles accèdent à des services et/ou un soutien. 

Un proche aidant a récemment déclaré : « Cela peut être isolant et difficile de vivre avec un diagnostic de trouble neurocognitif lorsque l’on ne dispose pas de ressources culturellement spécifiques. Sans la compréhension et le soutien ancrés dans leur contexte culturel, les individus et les familles peuvent se sentir dépassés. » 

Consciente de ces lacunes, l’équipe « Avancer avec un trouble neurocognitif » s’est lancée dans une mission de co-conception de ressources culturellement spécifiques, en collaborant avec des personnes ayant une expérience directe des communautés chinoise, italienne et sud-asiatique au Canada. Grâce à cette collaboration, l’équipe « Avancer avec un trouble neurocognitif » découvre les diverses perceptions des troubles neurocognitifs au sein de chaque communauté et adapte des ressources qui ne sont pas seulement traduites, mais qui reflètent les nuances culturelles. L’objectif est d’aider les membres de ces communautés à se sentir à l’aise et confiants pour répondre à leurs besoins de santé, de briser les barrières de l’isolement et de créer un environnement plus solidaire pour les personnes faisant face à un diagnostic de trouble neurocognitif.

Des ressources sont désormais disponibles en anglais, en italien, en pendjabi et en chinois simplifié et traditionnel sur le site www.forwardwithdementia.ca. Des ressources en français seront bientôt disponibles. 

« Avancer avec un trouble neurocognitif » a été lancé en 2021 par l’équipe COGNISANCE internationale et est maintenant dirigé au Canada par le Schlegel-UW Research Institute for Aging (RIA). Cette phase de l’initiative « Avancer avec un trouble neurocognitif » est financée par l’Agence de la santé publique du Canada.

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