January 22, 2021

La version française du communiqué se trouve sous la version anglaise.

Nearly half a million Canadians are living with dementia, and that number will grow as the population ages. The Schlegel-UW Research Institute for Aging (RIA) was awarded $2M in federal funding to lead two national projects that will advance research and drive innovation to enhance quality of life for persons living with dementia and care partners.

The Dementia Knowledge Hub project will facilitate collaboration and optimize the impact of community-based projects across the country that are funded under the Dementia Community Investment. The Dementia Surveillance System project will focus on enhancing the national dementia data system to improve our understanding of dementia and its progression. Both projects are funded by the Public Health Agency of Canada.

“The RIA is honoured to be awarded this funding and play a leadership role in these national dementia projects,” said Josie d’Avernas, RIA executive director. “These projects will allow us to understand dementia in ways we haven’t before in this country and drive practice and policy change so we can support all Canadians to live well with dementia.”

The Dementia Knowledge Hub will support community projects to build capacity in areas such as intervention research, evaluation and the engagement of persons living with dementia. A core component will be the development of a community of practice to enable projects from across the country to share information and collaborate. The Hub will share lessons learned and resources to help inform dementia policy and practice in Canada.

To advance this work, the RIA team is working closely with Professor Carrie McAiney, Schlegel Research Chair in Dementia at the RIA and University of Waterloo, and Professor Laura Middleton, RIA research scientist and associate professor at the University of Waterloo. The team will collaborate with experts, including persons living with dementia and care partners, from across Canada.

Middleton will also work with Schlegel Research Chair in Nutrition and Aging, Professor Heather Keller, on an additional project funded by the Public Health Agency of Canada to build the capacity of wellness advocates to support persons living with dementia and care partners.

The Dementia Surveillance System will use a holistic approach to expand data monitoring to include a comprehensive list of factors, including lifestyle, income, geographic location, and other health conditions.  The information gathered will improve our understanding of the range of experiences people have in developing dementia and as their dementia progresses. For the first time, there will be a detailed picture of dementia in Canada.

The surveillance system research team is led by McAiney and Dr. George Heckman, Schlegel Research Chair in Geriatric Medicine at the RIA and University of Waterloo. Heckman and McAiney will work together with researchers in dementia from 8 provinces as well as an Advisory Group that includes persons living with dementia and family care partners.

The voices of those with lived experience will be an integral part of both of these projects.

“If we want this work to be meaningful to people living with dementia, we must integrate their voices into everything we do,” says McAiney.

“We will benefit as a country by including the invaluable insights of people with lived experience as policies and practices are built out. By working in this way, we’ll optimize the relevance and impact of our efforts and investments.”

Media Contact:

Hilary Dunn-Ridgeway, Director of Communications
Schlegel-UW Research Institute for Aging
hilary.dunnridgeway@uwaterloo.ca

---

Le RIA reçoit un appui financier fédéral de 2 millions $ pour diriger des projets nationaux sur la démence

Près d’un demi-million de Canadiens vivent avec la démence actuellement, et ce nombre croîtra avec le vieillissement de la population. Une subvention fédérale de 2 millions $ a été accordée au Schlegel-UW Research Institute for Aging (RIA) pour diriger deux projets nationaux qui feront progresser la recherche et favoriseront l’innovation afin d’améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec la démence ainsi que des partenaires de soin.

Le projet Dementia Knowledge Hub facilitera la collaboration et optimisera l’impact des projets communautaires partout au Canada qui sont financés par l’Investissement en matière de démence dans les communautés (IDC). Le projet Dementia Surveillance System visera à renforcer le système national de données sur la démence pour approfondir notre compréhension de la démence et de sa progression. Les deux projets sont financés par l’Agence de la santé publique du Canada.

“Le RIA a l’immense privilège de recevoir cet appui financier et de jouer un rôle de leader dans ces projets nationaux sur la démence”, a dit Josie d’Avernas, la directrice générale du RIA. “Ces projets nous permettront de comprendre la démence dans ce pays comme jamais auparavant, et de provoquer des changements au niveau de la pratique et de la politique afin de soutenir tous les Canadiens pour qu’ils puissent bien vivre avec la démence.”

Le Dementia Knowledge Hub soutiendra des projets communautaires afin de renforcer les capacités dans plusieurs domaines, tels que les recherches en matière d’intervention, l’évaluation et la participation des personnes vivant avec la démence. Une composante essentielle sera le développement d’une communauté de pratique pour permettre aux projets partout au pays de partager des informations et de collaborer. Le Hub partagera les leçons apprises et les pratiques exemplaires afin d’éclairer les politiques et pratiques relatives à la démence au Canada.

Dans l’objectif de faire avancer ce travail, l’équipe du RIA travaille en étroite collaboration avec la professeure Carrie McAiney, la Chaire de recherche Schlegel en démence au RIA et à l’Université de Waterloo, et la professeure Laura Middleton, chercheure scientifique au RIA et professeure agrégée à l’Université de Waterloo. L’équipe collaborera avec des experts, y compris des personnes qui vivent avec la démence et des partenaires de soin de partout au Canada.

Middleton travaillera également avec la Chaire de recherche Schlegel en nutrition et en vieillissement, la professeure Heather Keller, sur un projet supplémentaire financé par l’Agence de la santé publique du Canada. Ce projet visera à renforcer les capacités des défenseurs du mieux-être afin de soutenir les personnes vivant avec la démence et les partenaires de soin.

Le projet Dementia Surveillance System adoptera une approche holistique pour élargir le suivi des données afin d’inclure une liste exhaustive de facteurs, tels que le mode de vie, le revenu, la situation géographique, et autres conditions de santé. Les informations recueillies amélioreront notre compréhension de l’éventail des expériences que les gens ont vécues par rapport au développement et à la progression de la démence. Pour la toute première fois, il existera un aperçu détaillé de la démence au Canada.

L’équipe de recherche du système de surveillance est menée par McAiney et le Dr George Heckman, le Chaire de recherche Schlegel en médecine gériatrique au RIA et à l’Université de Waterloo. Heckman et McAiney travailleront avec des chercheurs dans le domaine de la démence venant de 8 provinces ainsi qu’un Groupe consultatif qui comprend des personnes vivant avec la démence et des proches aidants.

Les voix de ceux ayant une expérience vécue feront partie intégrante de ces deux projets.

“Si nous voulons que ce travail soit significatif pour les personnes qui vivent avec la démence, il faut que nous intégrions leurs voix dans tout ce que nous faisons”, a dit McAiney.

“Nous bénéficierons en tant que pays de l’inclusion des perspectives inestimables des personnes ayant une expérience vécue dans l’élaboration des politiques et des pratiques. En effectuant le travail de cette façon, nous optimiserons la pertinence et l’impact de nos efforts et de nos investissements.”

Personne-ressource pour les médias:

Hilary Dunn-Ridgeway, directrice des communications
Schlegel-UW Research Institute for Aging
hilary.dunnridgeway@uwaterloo.ca