As the population ages, the number of Canadians living with dementia continues to rise. The Dementia Surveillance Project aims to enhance and expand national dementia data collection and monitoring in order to improve understanding of dementia and its impact on Canadians.

This Canada-wide research project will define and describe dementia from a more holistic and comprehensive perspective, and will include two main phases. In the first phase, the holistic model of dementia will be developed by conducting a comprehensive review of the current evidence, as well as conducting focus groups with persons living with dementia and care partners in eight provinces. In the second phase, the model will be validated by applying machine learning methods to existing national and provincial datasets. The research team will then identify gaps between the model and Canada’s existing systems and develop recommendations on how to close these gaps and better capture the range of experiences people have as their dementia progresses.

The data from this project will inform an enhanced dementia surveillance program that can support novel and more person-centered public health initiatives (e.g., delivery of clinical services, development of health programs and policies) and inform changes to the health care system that will enhance the quality of life of affected Canadians.

À mesure que la population vieillit, le nombre de Canadien.ne.s atteint.e.s de démence continue d’augmenter. Le Projet de surveillance de la démence vise à améliorer et à élargir la collecte et le suivi des données sur la démence à l’échelle nationale afin de mieux comprendre la démence et son incidence sur les Canadien.ne.s.

Ce projet de recherche pancanadien permettra de définir et de décrire la démence d’un point de vue plus holistique et plus global et comprendra deux phases principales. Au cours de la première phase, le modèle holistique de la démence sera élaboré en effectuant un examen approfondi des données probantes actuelles et en tenant des groupes de discussion avec des personnes atteintes de démence et des partenaires de soins dans huit provinces. Au cours de la deuxième phase, le modèle sera validé en appliquant des méthodes d’apprentissage automatique aux ensembles de données nationales et provinciales existantes. L’équipe de recherche cernera ensuite les lacunes entre le modèle et les systèmes existants du Canada et formulera des recommandations sur la manière de combler ces lacunes et de mieux saisir l’éventail des expériences que vivent les gens à mesure que leur démence progresse.

Les données issues de ce projet orienteront un programme de surveillance accrue de la démence qui peut appuyer des initiatives de santé publiques novatrices et davantage axées sur la personne (p. ex., prestation de services cliniques, élaboration de programmes et de politiques sur la santé) et orienteront les changements à apporter au système de soins de santé qui amélioreront la qualité de vie des Canadien.ne.s concerné.e.s.