Comprehensive Approach to Dementia Data Monitoring in Canada

The Comprehensive Approach to Dementia Data Monitoring in Canada (CADDM) research project aims to enhance and expand national dementia data collection and monitoring in order to improve understanding of dementia and its impact on Canadians.

This Canada-wide research project will define and describe dementia from a more holistic and comprehensive perspective, and will include two main phases. In the first phase, the holistic model of dementia will be developed by conducting a comprehensive review of the current evidence, as well as conducting focus groups with persons living with dementia and care partners. In the second phase, the model will be validated by applying advanced analytic methods to existing national and provincial datasets. The research team will then identify gaps between the model and Canada’s existing systems and develop recommendations on how to close these gaps and better capture the range of experiences people have as their dementia progresses.

The data from this project will inform an enhanced dementia surveillance program that can support novel and more person-centered public health initiatives (e.g., delivery of clinical services, development of health programs and policies) and inform changes to the health care system that will enhance the quality of life of affected Canadians.

Le projet de recherche Une Approche Compréhensive pour la Surveillance des troubles Cognitifs au Canada (ACSCC) vise à améliorer et à élargir la collecte et la surveillance de données nationales sur les troubles neurocognitifs afin de mieux comprendre les troubles neurocognitifs et ses répercussions sur les personnes au Canada.

Ce projet de recherche pancanadien définira et décrira les troubles neurocognitifs d’un point de vue plus holistique et complet, et comprendra deux phases principales. Au cours de la première phase, le modèle holistique sera élaboré en effectuant un examen complet des données probantes actuelles et en organisant des groupes de discussion avec des personnes atteintes de troubles neurocognitifs et des partenaires de soins. Au cours de la deuxième phase, le modèle sera validé en appliquant des méthodes analytiques de pointe aux ensembles de données nationaux et provinciaux existants. L’équipe de recherche déterminera ensuite les lacunes entre le modèle et les systèmes existants du Canada et formulera des recommandations sur la façon de combler ces lacunes et de mieux saisir l’éventail d’expériences que les gens vivent à mesure que leur troubles neurocognitifs progresse.

Les données recueillies dans le cadre de ce projet éclaireront un programme amélioré de surveillance des troubles neurocognitifs qui peut appuyer de nouvelles initiatives de santé publique davantage axées sur la personne (par exemple, la prestation de services cliniques, l’élaboration de programmes et de politiques en matière de santé) et éclairer les changements au système de soins de santé qui amélioreront la qualité de vie des personnes touchées au Canada.